9月11日,成都 —— 今日,由武田中国主办的“罕卫生命 见证武心”首届罕见病患者交流峰会(以下简称“峰会”)在成都圆满举行。蔻德罕见病中心(CORD)、北京病痛挑战公益基金会、北京血友之家罕见病关爱中心、中国淋巴瘤之家、爱在延长炎症性肠病基金会、七色堇罕见病、中国戈谢病协会、中国法布雷病友会和觉主家发作性睡病患者组织等众多国内主流罕见病患者组织共同参与本次活动,就中国罕见病患者组织的发展规划展开讨论。

在本次峰会中,武田中国正式宣布将支持由无锡灵山慈善基金会发起中国罕见病患者组织赋能项目(以下简称“项目”),借鉴国外成熟患者组织的成功经验,针对中国患者组织不同发展阶段的特点,量身定制成长地图,帮助患者组织精准定位,明确未来发展方向与目标;赋能项目的另一重点是在此基础之上打造赋能体系,精准培养患者组织急需的重点能力,提升他们在人才培养、资源筹措、政策倡导、组织运维等方面的专业性和成熟度,助力推动中国罕见病事业的发展。

中国罕见病患者组织赋能项目启动仪式

由于罕见病的特殊性,与其他疾病相比,患者组织更加团结,更愿意积极为患友群体发声,对推动罕见病事业的发展尤为重要的作用。然而在中国,大部分患者组织成立于2000年后,面临专业人才少、发挥作用有限、组织化程度单一且分散、获取资源有限等诸多核心能力缺乏的问题,尚处于发展的初级阶段。据中国罕见病联盟的调研成果显示,全国超过2/3的罕见病患者组织的工作人员都是以患者或患者家属为主,自身专业度较弱,对患者组织的发展缺乏长远规划。

针对目前现状,中国罕见病患者组织赋能项目推出的“患者组织成长地图”,将对中国患者组织进行深入调查分析,帮助患者组织定位自身发展所处阶段,发掘患者组织在松散期、孵化期、成长期和成熟期四大不同发展阶段的特点,精准厘清各阶段的组织发展需求与工作重点,为精准培养患者组织所学能力重点、提升成熟度和专业性奠定基础。

在精准定位的同时,赋能项目还推出一套完整的体系,根据患者组织成长地图所描绘的各个患者组织针对的不同病种、各自的规模和发展阶段,提供步骤清晰、目标明确的各阶段赋能培养体系,精准地培养患者组织在每个阶段所需要重点培养的能力。该体系从心理辅导和技能培训着手,通过系统化的课程和多样化的场景实践,强化患者组织工作人员的专业技能,加深患者组织对自身工作意义和价值的了解,使患者组织完成功能和角色的成功转换。

在峰会下午的讨论环节中,武田还与各患者组织及罕见病领域的合作伙伴围绕着加强药物创新研发与罕见病患者的协作、中国罕见病医疗保障中的患者参与、公众倡导在罕见病政策推动中的影响力和罕见病治疗的医患共享决策等多个行业热点议题进行了深入探讨。参会的罕见病患者组织代表表示,武田与患者组织始终保持密切合作,相信通过本次中国罕见病患者赋能项目,双方将更好地实现同成长、共进步,一起提升中国的罕见病患者组织的成熟度与专业性,助力患者组织在中国罕见病事业发展中承担越来越重要的角色。

武田中国总裁单国洪先生致词

武田中国总裁单国洪先生表示:“武田作为全球罕见病领域的领航者,始终秉承‘以患者为中心’的核心理念,多年来与患者组织紧密合作,为罕见病患者提供持续的关爱和援助。通过中国罕见病患者组织赋能项目,我们将充分发挥武田在罕见病领域累积的优势和经验,帮助罕见病患者组织在组织度与专业度等方面进一步与国际接轨,发挥患者组织的巨大潜力,赋能他们实现独立、健康、可持续地发展。”

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